SINDROME DI ANGELMAN

Questo sorridente bambino è Enea, affetto da sindrome di Angelman, ricordatevi questa giornata significativa per l’informazione e la sensibilizzazione, sforzandovi di dedicare un pensiero a tutte quelle persone che condividono l’esistenza con questo grave difetto genetico.

Quel disegno indelebile sull’avambraccio del padre racconta una scelta, la scelta di condividere, di urlare a favore del proprio figlio, un urlo potente, comunitario, una voce silenziosa ma inesorabile dice che questi genitori non hanno paura, dice che a volte per essere riconosciuti bisogna trovare il modo di uscire dall’ombra, che non potranno mai lottare per un diritto, per una dignità di immagine, per una comunicazione inclusiva, se non saranno loro ad esporsi in prima persona favorendo una corretta divulgazione sociale. Nel modo giusto e nel rispetto dell’essere umano.

Quei pittogrammi costruiscono una frase riconosciuta in un linguaggio di comunicazione aumentativa alternativa, pratica riabilitativa utilizzata per aiutare tante persone affette da disabilità, citano: < ciao amico, ti scatto una foto >, una fotografia è espressione, può mostrare la nostra forza o la nostra debolezza, ma alimenta sempre la speranza di consegnare un messaggio.

siamo rari ma non siamo soli, uniti, diciamo al mondo che rappresentiamo un grande valore.