RICORDI

...RICORDI... LA VERITÀ DIETRO L’IMMAGINE:

{{Vedete Enea, adagiato sul braccio di mia madre, è stato difficile fargli questa foto perché soffriva molto in quel periodo, ho scattato velocemente dopo avergli dato un cucchiaio di zucchero, è l’unica foto che sono riuscito a fargli, lui non si rilassava mai, piangeva sempre}}

Ti ho fatto questa foto quando avevi un mese di vita, nello studio che avevamo allestito in quella casa che siamo stati costretti ad abbandonare, perché anche se a 10 minuti dal paese dopo che abbiamo scoperto della tua condizione ci sembrava lontana centinaia di chilometri....

Ancora non sapevamo nulla, ma tu eri già un bimbo disabile, la sindrome è una bestia subdola, perché fin dalla nascita era presente nel tuo dna ma nessuno poteva vederla... ti fa pensare che la ruota della vita abbia girato nel modo giusto, per poi lentamente trascinarti verso una realtà fredda ma circondata da alte fiamme....

Che poi adesso si spiega il perché di quel maledetto reflusso e di quei pugni sempre stretti, si spiega perché non hai mai avuto l’istinto della suzione...il ritardo fisiologico, l’ipotonia... dopo che arriva la diagnosi ti fermi a riflettere e ti accorgi che tutto “quadra”, ricostruisci come un puzzle un volto sintomatico che nessuno aveva visto, raccogliendo gli indizi e risolvendo il mistero, ti accorgi che la ruota è girata perfettamente ma al bivio ha scelto la salita, un bivio che disorienta un bimbo su 20.000, verso la via della sindrome di Angelman, dove ci sono alte fiamme e tanto freddo.

Avanti senza paura.