INIZIA TUTTO DAL NULLA

Quando ti dicono che tuo figlio è affetto da una sindrome grave, rara e incurabile la tua esistenza prende una piega decisamente drammatica , se poi tu e la tua ragazza fate 25 anni di media allora fa tutto ancora più schifo.....

le lacrime la disperazione e il vomito vanno via via placarsi col passare del tempo, dopo la condanna tuttavia non passa giorno che non mi fermo a riflettere, guardando la mia vita come se fossi uno spettatore cercando di capire perché un destino vigliacco abbia voluto fottere proprio noi, e non riuscendo a trovare una ragione logica o un motivo valido per capire che tuo figlio è quell' uno su 20.000 ad essere diverso da quelli che sono considerati normali e dai quali sei circondato....mi domando se nelle mie notti comincerò mai a sognare il mio bambino per come è e non per come dovrebbe essere....

Dietro quel vetro capisci che c'è la tua croce ma anche la tua più grande missione, c'è quella splendida ragazza stanca che condivide lo stesso percorso in salita, e c'è quel piccolo bambino, il tuo bambino, bellissimo e innocente che dovrai accompagnare con coraggio e dignità lottando contro ogni cosa, e non solo contro la malattia ma anche contro alle persone, ai pregiudizi, e a tutta quella burocrazia presente nella nostra società avvelenata dall egoismo e dall opportunismo...

Prenderemo sicuramente altre bastonate e metteremo a dura prova i nostri fisici ancora giovani, ma prometto a questa vita che la prenderò a calci in faccia ogni volta che potrò, senza perdere tempo e senza perdere terreno, sono circondato da amici fedeli e rispettosi, da una famiglia e da una madre incredibili, disposti ad ogni cosa pur di non farci annegare nell'angoscia.... questa foto l'ho fatta nel pronto soccorso mentre aspettavamo le dimissioni, mi ha fatto pensare e commuovere molto, volevo condividere questo sentimento perché mi sento pronto per farlo e per dare valore ad una immagine ricca di significato...

Fanculo alla statistica, al destino e fanculo all'Angelman.